Regeringen föreslår att tester på nyfödda för att identifiera allvarliga medfödda sjukdomar – PKU-screening – även ska kunna omfatta andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar.
Bestämmelserna om PKU-biobanken och PKU-registret ska även gälla för PKU-prover från barn som inte har lämnat sådana prov som nyfödda, exempelvis barn födda i annat land.
Uppgifter om bland annat provgivarens personnummer och födelsevikt samt analys- och undersökningsresultat får sparas i PKU-registret.
Bestämmelser om samtycke
I lagen om genetisk integritet m.m. införs en bestämmelse som anger att bestämmelserna om samtycke i 3 kap. lagen om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. ska tillämpas för undersökningar i enlighet med 5 kap. den lagen.
Regeringen föreslår också en följdändring i offentlighets- och sekretesslagen.
Ändringarna föreslås träda i kraft den 1 juli 2019. |